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Thema: Mit 16jährigem auf Diagnosesuche - doch MW?


Hallo zusammen,
ich bin Mama eines 16jährigen Sohnes. Er leidet seit mittlerweile über einem Jahr an Krankheitssymptomen unterschiedlicher Art.
Angefangen hat es mit einer vom Orthopäden festgestellten Achillessehnenentzündung, die mit einer Bandage und einer mehrmonatigen Schulsportbefreiung "behandelt" wurde, da solche Entzündungen, wie der Arzt uns erklärte, sehr langwierig sein können und meistens von selbst abheilen. Eine Ursache an sich konnte er jedoch nicht erkennen. Tatsächlich stellte sich allerdings nach ungefähr 4-5 Monaten eine Besserung ein und mein Sohn konnte wieder so gut wie schmerzfrei gehen.
Ende Juli vergangenen Jahres hatte er sich einen grippeähnlichen Infekt zugezogen, bei dem zusätzlich das Knie schmerzte und auch das Sprunggelenk angeschwollen war. Hier kam zum ersten Mal der Verdacht auf eine rheumatische Erkankung und wir suchten einen Kinder- u. Jugendrheumatologen auf. Eine 4-wöchige Naproxen-Behandlung wurde eingeleitet, brachte aber keinen Erfolg, im Gegenteil, es kamen während des Zeitraumes noch Schmerzen im ISG hinzu. Bei der Blutuntersuchung stellte sich ein stark erhöhter Streptokokkenwert sowie HLA B27 positiv heraus und es wurde Blut im Urin festgestellt.
Die Behandlung mit Schmerzmitteln wurde abgebrochen und ein Antibiotika für 3 Wochen eingesetzt. Dadurch verschwand die Schwellung am Sprunggelenk und auch sonst ging es meinem Sohn während und kurze Zeit nach der Antibiotikabehandlung gut.
Im Oktober hat sich sein Zustand aber wieder verschlechtert: Sehnen-, ISG- und Ellebogenschmerzen, hinzu kamen (zum ersten mal) eine Lederhautentzündung, gelegentliche Ohrenschmerzen mit Tinnitus/Ohrgeräusche, bläuchlich verfärbe Finger- und Fusszehen, nächtliches Schwitzen, immer wieder zäher Schleim im Hals mit Schluckbeschwerden. Ein Besuch beim HNO-Arzt ergab eine chronisches Rhinitis, welche mit einem cortisonhaltigen Nasenspray behandelt wurde und mehrere Allergien; die Nase meines Sohnes ist fast ständig verstopft und es brennt in den Nebenhöhlen.
Im Januar diesen Jahres befand sich mein Sohn für 3 Wochen in einer Rheumaklinik für Kinder und Jugendliche. Es wurde hier nochmals eine ausführliche Untersuchung der Augen, Sammelurin, Nierenultraschall (hier wurde eine Zyste entdeckt), eine Kapillarmikroskopie und ein MRT vom ISG durchgeführt, auf dem sich beidseitig Entzündungen zeigten. Entlassen wurde er mit der Diagnose undifferenzierte Arthritis, da auch beteiligte Schuppenflechte, und Sakroileitis, jedoch gab es seitens der Ärzte die Aussage, dass es gut möglich ist, dass noch weitere Erkrankungen "im Spiel" sein könnten. Aufgrund der damaligen Blutwerte wurde eine "aktive GPA" ausgeschlossen. In der Klinik wurde mein Sohn auf Enbrel eingestellt. Seitdem alle 3 Monate Kontrolle bei Rheumatologe und Nephrologe.
Seit dem Wochenende geht es meinem Sohn wieder schlechter. Mehrere Gelenke schmerzen und er fühlt sich stark erkältet. Wir waren heute beim Hausarzt, der von einem Infekt ausgeht und wir mit Penicillin behandeln. Haben uns erneut eine Überweisung zum HNO-Arzt ausstellen lassen. Ich bin ziemlich besorgt, dass es sich möglicherweise doch um Vaskulitis handelt und er gerade einen unerkannten Schub hat. Wir haben schon so viele Ärzte besucht und keiner konnte uns wirklich weiterhelfen, was einen langsam fast verzweifeln lässt. Ich würde mich sehr freuen, wenn der eine oder andere von euch mir noch einen Rat geben könnte.
Ich danke euch!



Hallo
versucht es doch mal im Klinikum Bad Bramstedt Schleswig Holstein ca. 70km hinter Hamburg oder im Vaskulitis Zentrum Süd beide sehr gut .
Ich hab unserer Admin Infos für dich gemailt sie wird diese an dich weiterleiten.

LG. Hartmut



Liebe Saskia,
da muss sich Dein Sohn in seinen jungen Jahren leider schon mit reichlich Beschwerden quälen.
Nach dem, was Du schreibst, finde ich, ist es das Wichtigste die Symptome noch in einer auf Vaskulitiden spezialisierten Klinik klären zu lassen. Hier solltest Du Dich um einen kurzfristigen Termin bemühen. (Vermute, dass die bisherigen Jugendkliniken nicht darauf spezialisiert waren, vielleicht hat sich hier aber schon was getan? Falls nicht, könnte man sich hinsichtlich Diagnose vielleicht an eine Vaskulitisklinik wenden, die die Therapie dann mit Kinderrheumatologen bestimmt).

Den HLA-B27 Wert kannte ich bisher nicht und war ganz erstaunt, dass es sich um ein Eiweiß handelt, über das nur wenige Mitteleuropäer verfügen. Offensichtlich kommt es bei den Trägern dieses Eiweißes öfter zu Morbus Reiter. Diese Erkrankung geht auch mit Gelenkschmerzen einher, außerdem Bindehautentzündung (passt nicht ganz) und Entzündung der Harnröhre; doch dann hätte Dein Sohn sicher über Schmerzen geklagt; doch es könnte das Blut im Urin erklären.
Leider neigen diese Menschen leichter zu Autoimmunerkrankungen als andere.

Gelenkschmerzen, Augenentzündungen, Ohrenbeschwerden,bläulich verfärbte Finger...,
zäher Schleim, nächtliches Schwitzen, Blut im Urin sowie die HNO-Probleme passen zu einer Vaskulitis . Du berichtest von einer verstopften Nase, nicht von der typischen GPA-Nasenbeteiligung mit blutigen Borken. Außerdem berichtest Du von Allergien Deines Sohnes. Dieses könnte auch auf eine EGPA hindeuten, besonders, falls Dein Sohn auch Polypen haben sollte. Hier könnte eine Messung der Eosinophilen weiterhelfen.

Sollten sich beim bevorstehenden HNO-Termin nun doch eine defekte Schleimhaut und blutige Krusten finden lassen, wäre es sinnvoll, eine Biopsie zu machen und auf GPA testen zu lassen.

Die ganz aktuellen Beschwerden Deines Sohnes würden ebenfalls zu einer Vaskulitis passen. Hier wäre es sicherlich gut, dass jetzt auch nochmal das Blut auf ANCA-Werte geprüft wird. Außerdem sollten die Nierenwerte bestimmt werden und die Eosinophilen (EGPA). Es wäre sinnvoll, dies gleich am Dienstag zu tun.

Ich selbst bin schon seit vielen Jahren an GPA erkrankt und kann meine Symptome mittlerweile ganz gut einordnen. Daher würde ich bei vergleichbaren Beschwerden, falls nicht sofort ein Klinikplatz zur Verfügung stände, vermutlich Cortison nehmen. Würden die Beschwerden abklingen, wäre dies ein Hinweis auf die GPA. Dieses Verfahren wird oft auch in Kliniken angewandt. Nun ist Dein Sohn aber noch Jugendlicher und nimmt außerdem Penicellin, deshalb würde ich ohne Rücksprache mit dem Arzt nichts veranlassen.
Bei solch einem Manöver müssten die Blutwerte vorab bestimmt werden.

Liebe Saskia, ich hoffe, dass wir Dir hier weiterhelfen können. Es werden sich sicherlich noch mehr melden, und Du kannst gerne alle Fragen stellen!
Gute Nacht!
Hope



In der Beschreibung deutet vieles auf eine systematisch-entzündliche Erkrankung, hier ist es immer wichtig, dass die Ärzte interdisziplinär zusammenarbeiten. Also immer alles Infos bei einem "zentralen" Arzt zusammenlaufen lassen, hier liegt Ihr mit einem Rheumatologen sicher ziemlich richtig. Und eine eigene Mappe mit allen(!) Untersuchungsergebnissen anlegen. Kopien aller Untersuchungen bekommt Ihr in den Praxen, evtl. müsst Ihr das Kopieren bezahlen.

Zur sorgfältigen Diagnosefindung halte auch ich einen Klinikaufenthalt für angeraten, denn je genauer die Diagnose, desto besser die Behandlung. Dass die Kliniken evtl. weit weg sind von Zuhause sollte Euch nicht abhalten. Vaskulitiszentrum Süd soll sehr gut sein, dort ist auch das Referenzlabor für Vaskulitiden, das vorher in Bad Bramstedt war. BB soll auch immer noch gut sein, dort war ich 2012 und in den Folgejahren zur Kontrolle. Oder mal im Rheumazentrum Schleswig-Holstein in Neumünster nachfragen, dort arbeiten Ärzte, die früher in BB waren.

Bei mir war es übrigens anfangs auch die Nase, die dicht war und damals hatte ich keine Borkenbildung, sie war einfach dicht und ich wurde anfangs auf einen grippalen Infekt bzw. Nebenhöhlenentzündung behandelt bis hin zur OP.



Es heißt systemisch, nicht systematisch, das war die Autokorrektur...



Vielen Dank für eure Rückmeldungen! Ich war heute mit meinem Sohn beim Hausarzt zum Blut nehmen und wir warten nun auf die Ergebnisse. In der Kinderrheumaklinik wurde er im Januar bereits einmal auf C-Anca und Proteinase 3 getestet, die Werte waren unauffällig, daher haben die Ärzte eine aktive GPA ausgeschlossen, ich muss dazu sagen, dass es meinem Sohn zu der Zeit auch relativ gut ging.
Da wir auf dem Land wohnen, bin ich es bereits gewohnt, mit ihm mehrere hunderte Kilometer zu fahren, unsere Kontrolltermine haben wir in der Kinder-Uniklinik Erlangen.
Leider können viele Ärzte mit den Symptomen nichts anfangen und die Diagnose "undifferenzierte Arthritis" ist schon ziemlich festgefahren...
Aber wenn man bei seinem Kind feststellt, dass sich dazu das Allgemeinbefinden verschlechtert, ist es sehr schwer mit dieser alleinigen Diagnose zu leben.
Ist das Vaskulitiszentrum in Kirchheim, ich sage mal "einfach so" zu erreichen oder benötigen wir Überweisungen/Einweisungen vom Hausarzt oder vom Rheumatologen?
Liebe Grüße!



Hallo Saskia

Google Vaskulitis Zentrum Süd dann würde ich Professor Hellmich den Fall und seinen Zustand schildern und nachfragen ob dein Sohn zur Stationären Abklärung kommen kann.
Alles Gute
LG.HARTMUT


Zuletzt bearbeitet: 17.04.18 13:26 von Hartmut


Hallo Saskia,
erst mußte ich Deine Beschreibung eine Weile auf mich wirken lassen, und dann war "mein ganzer schöner Text" weg.
Dass Dein Sohn schon so viel mitgemacht hat und Du Dir Sorgen machst, tut mir leid. Doch im rheumatischen Bereich, wie es zu sein scheint, kommen Beschwerden auch schon bei Kindern vor.
Unter Beachtung meiner Laienschaft im medizinischen Bereich, möchte ich doch meine Gedanken an Dich weitergeben. Denn gerade am Beginn einer Erkrankung können die oft vielfältigen Symptome nicht zu einem Krankheitsbild zusammengefaßte werden. Es können andrerseits durchaus verschiedene Krankheiten vorliegen.

Mir fielen zunächst Gelenkschmerzen, also Arthritis und Schuppenflechte auf. Da könnte es einen Zusammenhang geben, der unter der Bezeichnung Psoriasis Arthritis bekannt ist. Sie gehört m.W. zu den Kollagenosen.Dazu können auch die Achillessehnenentzündung sowie Beschwerden im Kreuz, z.B. ISG, Sakroilitis, passen.
Guckst Du: https://www.psoriasis-netz.de/fakten/psoriasisarthritis/psoriasis-arthritis-symptome.html

HLA B27 und die damit assoziierten Krankheiten(die aber nicht eintreten müssen), und ISG-Entzündung haben nichts mit Vaskulitis zu tun. Hier können Dir eher die Betroffenen im Rheumaforum 'rheum-aonline Erfahrungsaustausch' weiterhelfen.

Rhinitis, Lederhautentzündung, Ohrenschmerzen (-entzündung?) sowie bläulich verfärbte Finger und Zehen können mit einer GPA zusammenhängen, wobei, gerade am Beginn, die verstopfte Nase keine blutigen Krusten hervorbringen muß. Doch reichen diese Symptome nicht aus, um eine GPA festzustellen, denn sie können auch durch andere Erkrankungen oder Infekte entstehen. Auch ist oft zu Beginn c-Anca nicht feststellbar. Das Fehlen schließt allerdings eine GPA nicht aus. Bläuliche Finger und Zehen deuten, jedenfalls nach meinem Dafürhalten, auf eine Störung im Gefaßsystem hin, was zu beachten wäre. Übrigens gibt es bei Psoriasis Arthritis ebenfalls eine Augenbeteilung, wie ich gelesen habe.

Nächtlicher Schweiß, soweit dabei die Nachtwäsche gewechselt werden muß, und wenn noch evtl. Fieber und ungewollte Gewichtsabnahme sowie ggf. ein merkbarer Leistungsknick hinzukommen, ist m.E. von einem ernsthaften Geschehen auszugehen, dem unbedingt nachzugehen wäre-

Die Wege zu einer Diagnose sind oft lang, dabei in manchen Fällen, wie m.E, bei Euch, eine baldige Diagnose not-wendig. Es müssen andere, ähnliche Erkrankung noch ausgeschlossen werden. Dafür braucht es eines guten Kinder- und Jugendrheumatologen Auch hier haben die Betroffenen bzw. die Angehörigen auf 'rheuma-online' sicher Erfahrungen. Oder eines anderen internistischen Rheumatologen, wie schon genannt.

Ich wünsche Deinem Sohn und Dir
viel Erfolg und Kraft auf dem Weg.
Liebe Grüße, Ingeborg

Nachtrag: Bei allem ist auch noch die Streptokokken-Infektion zu bedenken, die vielfach ähnliche Symptom hervorbringen und Ursache des Geschehens sein könnte .....vielleicht auch Bindeglied.


Zuletzt bearbeitet: 17.04.18 18:55 von Ingeborg


Danke Hartmut für deine Mühe, ich habe die Mail erhalten. Ich werde mich auf jeden Fall kurzfristig mit dem Vaskulitiszentrum in Verbindung setzen.

Ingeborg: ich habe mittlerweile von einigen Ärzten die Aussage gehört "da sind mehrere Baustellen". Gerade deswegen bleiben wir dran. Seitdem es meinem Sohn aufgrund seiner Erkrankung nicht mehr gut geht, hat er sich sehr zurückgezogen. Teilweise fehlt auch das Verständnis von seinen Freunden, dass er nicht mehr mit ihnen unterwegs ist, weil er eben Schmerzen hat oder oft einfach nur müde ist. Ist eh schon kein einfaches Alter und die Krankheit macht es leider noch schwieriger...

Allen noch einen schönen Abend!



Guten Morgen liebe Saskia,

Du hast eine PN von mir. :)

LG Lotta



Saskia, wäre lieb, wenn Du uns später berichten würdest.



Saskia,
auch dies könnte interessant sein und viele Symptome erklären:
https://www.symptoma.com/de/info/enthesitis-assoziierte-arthritis
Es schadet nicht, sich selbst ein wenig Kenntnis von den Symptomen -und später von der Erkrankung- zu verschaffen, ohne es bessr wissen zu wollen. Ich dachte 3 Jahre lang, nur den Ärzten vertrauen zu können...
Alles Gute,
Ingeborg



Danke nochmals Ingeborg und ich werde euch wieder berichten!

Lieben Gruß



Hallo liebe Saskia,
Es ist ja schon für uns Erwachsene nervenaufreibend eine Diagnose zu finden. Mit seinem eigenen Jugendlichen ist es besonders bescheiden.
Schau doch Mal unter:
Klinisches Bedeutung des HLA -Systems. IMD Labor Berlin.
Rheumazentren an die man sich gut wenden kann wurden Dir hier ja schon genannt.
Baldige Besserung für Deinen Sohn! VG, Sasumi

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