Forum www.Vaskulitis.org

Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: traurig sein dürfen mit Vaskulitis


iebes Forum. Die Sonne scheint, alles Blüht, Vögel zwitschern.... ich lieg auf dem Sofa bin schlapp, den Tränen nahe und verfluche meine GPA.
Einen Traum hab ich mir vor 2Wochen erfüllt: Busreise nach Madrid,endlich meine Vhs Spanischkenntnisse angewandt und begeistert die Gechichte und Kultur eines Landes anhand Stadtentwicklung und Kunstmuseen über Jahrhunderte verfolgt.

Auf der Rückreise gings los: trockener Husten, nächsten Tag anfallartiger Schnupfen, dazu Schmerzen im Brustkorb und schlapp, schlapp, schlapp. Das kam mir so bekannt vor, vom Einstig vor vier Jahren in die Vaskulitis. Auch wieder kein Fieber...
Also: Cortison von 4mg auf 20mg für 2Tage erhöht, am nächsten Tag
zum Rheumatologen, dre aber auf Fortbildung ist. Also mit meinem Wissen weiter corti runtergefahren,jetzt bei 7,5mg.

Ja, und nun lieg ich hier, immer noch schlapp,deutlich weniger Husten und keinen Schnupfen mehr. Aber Unzufrieden, traurig und
wütend auf die Krankheit.

Es ist schön, daß es diesen Ort gibt, um diesen Welt-oder sagen wir, diesen Vaskulitisschmerz ausdrücken zu können, und an der Stelle der Administratoren nochmal meinen herzlichen Dank, für ihren Einsatz.( Es fällt schwer,bei den Sicherheitsproblemen gar nicht helfen zu können).

Meine Ausführung soll nicht nur Jammern beinhalten, ich denke was für uns alle immer wieder Thema ist: Unsicherheit.
Da ging es mir wochenlang recht gut und das hätte ja so bleiben können. Nein, eben nicht. Ich hab GPA und das wird auch so bleiben. Und da brauch ich wohl Geduld, die ich im Moment nicht habe.
Aber nach dem Schreiben gehts mir schon etwas besser, vor allem
weil ich bei den meisten Lesern Verständnis vermute.
Und nicht, wie im Verwandten, Bekannten-und Freundeskreis Bemerkungen kommen, wie: Klar, Klimaanlage im Bus, mit deiner Krankheit, in deinem Alter, alleine ohne deinen Mann,in der Jahreszeit(wir hatten auch Schnee)...und und und.
Als ob wir nicht selbst ständig über diese Dinge nachdenken würden.

Ich danke Euch fürs Lesen und wünsche euch, daß ihr jedenfalls gute Gedankenaus dem Sonnenwetter ziehen könnt.
Ich übe mich in Geduld.
Omega



Liebe Omega,

schade dass dein Reisetraum so enden musste. Hoffentlich behältst du trotzdem schöne Erinnerungen daran.

Ich denke keiner ohne die Erkrankung kann den "Vaskulitisschmerz" nachvollziehen.

Diese Unsicherheit nie zu wissen was durch die Krankheit als nächstes kommt, was die Zukunft bringt, ist oft schlimm. Trotzdem sollten wir das Leben in der Gegenwart nicht vergessen.

Ich wünsche dir ganz schnelle Besserung.


Liebe Grüße Wolke



Liebe Omega,
„traurig sein dürfen mit Vaskulitis“ das steht uns auch mal zu, und dass Du damit auf Verständnis stößt, zeigen Threads der Vergangenheit. Immer wieder von der Krankheit in Schranken gewiesen zu werden, ist nicht leicht zu akzeptieren.
Nachdem mir jemand schrieb „toll wie Du kämpfen kannst“, versuche ich, uns Erkrankte weniger als Menschen mit Einschränkungen zu sehen und mehr als Menschen, die immer wieder ihrem Dasein Lebensqualität abringen.
Es ist schade, dass sich die Reise so ausgewirkt hat und Du nun auf dem Sofa liegst. (Da ist es gut, dass das Wetter nun schlechter werden soll😉.) Doch wie schön, dass Du zwei! Wochen Madrid erleben und die Theorie in Praxis umsetzen konntest und das überhaupt geschafft hast. Da es nun wieder besser geht, hast Du die Chance, alles nochmal auf dem Sofa mental nachklingen zu lassen.

Jedenfalls wünsche ich Dir alles Gute, und ja, es ist toll, dass unsere Administratorin Zeit und Energie in dieses Forum investiert.

Liebe Grüße
Hope


Zuletzt bearbeitet: 22.04.18 16:20 von Hope


Liebe Omega,
Du hast mein volles Verständnis. Ich bin in Sachen GPA zwar schon ein alter Hase (sonst auch, übrigens), und so weiß ich, dass diese Erkrankung uns nicht unverändert läßt. Und das, so meine ich, weil sie uns -nach den ersten Maßnahmen- auf Dauer begleiten wird, wir sie also nach einer Behandlung nicht verabschieden können. So waren wir es doch in früheren Jahren, vor der GPA,gewohnt. Das ist nicht mehr.

Es ist überhaupt wenig noch so wie früher. Wir machten Reisen und übernahmen uns damit nicht. Wenn doch, was passieren konnte, erholten wir uns. Eine Reise -und andere Anstrengungen- kann jetzt zu einer Falle werden, denn die Krankheit und die Medikamente führen Veränderungen im Körper herbei, die uns die Belastungsgrenze aufzeigen. Und das mitunter nicht sofort, sodass wir uns nicht einrichten können und es eben später ausbaden. Auch dies: Für andere ist es gesund bzw. ratsam, z.B. um einen Schnupfen loszuwerden, das Immunsystem anzuregen, damit es mit dem Erreger selbst fertig wird. Auch dies: wer gern in die Sauna ging, fragt sich heute nach einer Möglichkeit, mit nierdigerer Temperatur als früher zu saunieren. Was auch dazu gehört: das soziale Umfeld verhält sich entweder anders, zurückhaltender, vielleicht mißtrauischer oder bleibt auf dem level, es liege am Wetter und ähnlichen nichtssagenden Aussagen.

Und überhaupt: die Aussicht, ein Leben lang unter ärztlicher Kontrolle bleiben zu müssen, ist schon ein im Hintergrund "drückender" Gedanke. (Für die, die (noch) keinen "eichtigen" Arzt haben, umsomehr). Das ist u.a. deswegen nötig, um diesen verflixten Aufs und Abs, die die GPA so mit sich bringen kann, zu begegnen. Dies ist besonders herausfordernd, weil es von einem Zustand, wie wir ihn kannten und liebten, zig Stockwerke tief -oft ungebremst- herunterfahren.

Jaaa, die chronische, potentiell gefährliche GPA ist absoluter Streß, auch die Medikamente stressen. Das Umfeld ist kein Fels in der Brandung mehr, die Medizin ebenfalls nicht. Dann noch ausgebremst durch Symptome, die Du hier beispielhaft hattest. Also, wenn da nicht mal die Seele streiken darf...

Da Du die schöne Reise gemacht hast, werden Dich gewiß auch die Erinnerungen ein Leben lang begleiten. Bedenke: Erinnerungen sind das Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.
Du wirst auch diesen kleinen Einbruch verkraften, weil trotz allem es immer wieder positive Erlebnisse geben und sich wieder ein AUF zeigen wird. Trotz Unsicherheit: Du lebst und wirst auch wieder lachen und Dich freuen können. Das teilen wir miteinander. Auch die Unsicherheit, das Wütend-Sein und die Trauer tief drinnen teile ich mit Dir. Selbst ich, die früher eine mitgegebene Leichtigkeit und Heiterkeit ausstrahlte, hab manchmal 'die Schnauze voll' von der Krankheit. Sie hat, das versichere ich gleichzeitig, denoch nicht die Oberhand gewinnen können.
Beste Wünsche für einen grundlegend positiven Blick auf das Leben, Dein Leben,
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 22.04.18 16:44 von Ingeborg


Dem Dank an unsere Admin, die uns diesen Austausch ermöglicht, schließe ich mich aus vollem Herzen an.



Ach, ihr Lieben. Wolke, Hope und Ingeborg, das ist Balsam auf die, auf dem Sofa liegende Seele, die einen kleinen Hüpfer gewagt hat.

Verständnis tut einfach saugut, und ich kann euch in allem Recht geben und vor allem lese ich bei euch viel Erfahrung, mit der ihr
verantwortungsvoll umgeht. Euer Optimismus steckt an, und das ist gut so. Danke Euch, Omega



Hallo
Auch von mir liebe Omega gute Besserung.
Ich hoffe aber trotz allem das du schöne Tage hattest und viele Eindrücke gesammelt hast.

Auch ich kenne diese ständige Auf und Abs was die Vaskulitis wohl mit sich bringt. Wichtig aber sich dennoch nie unterkriegen lassen.

Auch ich als alter Hase (seit 2003) schließe mich an und Danke dem lieben Admin für diese Gruppe.

Gruss an euch hier alle im Forum



Ich kann das gut nachempfinden und finde es völlig ok, von der Vaskulitis mal so richtig genervt zu sein, das hat man ja in anderen Lebensbereichen auch. Hoffentlich war die Reise trotzdem richtig schön und ich denke, langfristig werden die schönen Erinnerungen überwiegen. das ist bei mir meist so. Ich war vor Ostern 3 Tage mit meinem Sohn unterwegs, bekam auch Ohrenschmerzen und laboriere seitdem daran herum mit HNO und Rheumatologen. War trotzdem eine schöne Reise!

Leider können wir die Krankheit nicht einfach mal beiseite legen, das belastet uns sicher alle mehr oder weniger. Ich eiere auch im Kollegenkreis immer etwas herum, da dort niemand weiß, was ich habe, das ist mir lieber. Die wissen eh nicht, was das ist, wir selber wissen es ja manchmal kaum. Ich verstehe Dich jedenfalls gut und kann Dir nur gute Besserung wünschen. Und morgens mal im Spiegel anlächeln :-)



Liebe Omega,
ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen, obwohl ich selber nur eine kutane Vaskulitis habe..Besonders schwierig finde ich den Umgang mit anderen Menschen, die mit der Krankheit einfach nichts anfangen können und demnach auch oft falsch wahrnehmen. Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht und du trotzdem den Frühling noch etwas genießen kannst. Lg Kirschen



Hallo Omega,
ich kann Deinen Ärger und Schmerz voll nachvollziehen.
Bei mir ist es so, dass ich seit meiner Erkrankung keine Reise mehr gewagt habe wegen der Angst mich durch die meist nicht gut gewarteten Klimaanlagen mit irgendeinem Scheiß zu infizieren.
Auch bei mir siegt beim Auf und Ab meistens das letztere.
Dazu kommt dass einen dann Tag für Tag die Pharmawerbung im Fernsehen pausenlos nervt.
In der Tagesklinik der Rheumatologie hat die Psychologin gesagt, dass man in den Phasen der Krankheit auch irgendwann die Krankheit akzeptieren soll und den Frust darüber überwinden...
Aber so ist das halt, ich will mir in meinem Schrebergarten Freude holen und dann kommt der LAG und ich stehe vor der ganzen Arbeit und muss kleinere Arbeitseinheiten in Kauf nehmen.
Dazu mahnt meine Holde immerzu ich solle mich nicht übernehmen Sie hätte Angst um mich (gelernter Workoholiker).
Trotzdem nutze ich jeden Sonnenstrahl und bin nun schon so weit dass ich die Folgen der Schneekatastrophe zu Ostern angehen kann.
Also: Nicht aufgeben bei der Suche nach der Sonne im Leben und jede kleine Freude so durchleben als wäre sie riesig.
Die Krankheit und die Schmerzen nimmt uns leider keiner, aber machen wir einfach das Beste daraus, dass wir die Welt noch erleben können trotz Schiet GPA.
Komm schnell wieder ins gutes Fahrwasser - ich drücke Dir die Daumen!
LG
Ralf



Hallo, bei dem Thema wird sichtbar, finde ich, wie einfühlsam wir mit unserer Vaskulitis sein können und wie alle, die hier geschrieben haben,ihr Stückchen Glück und Zufriedenheit ganz festhalten.
Ja,kein Sück bereue ich, die Fahrt gemacht zu haben und den Frühling lass ich mir auch nicht entgehen (macht ja sowieso gerade Pause).
Ja,Ralf, bei mir ist das gute Fahrwasser in Sicht. Ich muß aufpassen, daß ich nicht übermütig werde und gleich die nächste Reise buche...Nein,ich hab gelernt, ein wenig demütig zu sein und in ganz kleinen Schritten das Cortison zurück, und das Leben wieder hochzufahren.
In dem Sinne,allen ein gutes Augenmaß, ohne Wünsche aus den Augen zu verlieren. Omega

Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org